Valorizzare le potenzialità che tutti abbiamo può aiutare ad affrontare meglio anche le difficoltà e le sofferenze. La patologia può essere trasformata in una sfida a crescere, a sviluppare nuove competenze, a individuare obiettivi e significati esistenziali diversi
di Ruggiero Corcella (Dal Corriere della sera Agosto 2018)
Chi è disposto a considerare la malattia, anche grave, come un’opportunità? Certo, fatta così, a bruciapelo, la domanda può provocare reazioni incredule e, diciamo la verità, un sano desiderio di considerare chi la formula, un provocatore. È comprensibile. Ma occorre riflettere: «La malattia ci trova lì dove siamo. Quando è toccato a me, ho capito che potevo viverla come una circostanza avversa e fino a un certo punto irritante o, al contrario, come un’immensa e immeritata occasione per imparare. Ho deciso che la mia prospettiva sarebbe stata la seconda». A pronunciare queste parole è una dottoressa africana che ha voluto lasciarle come testimonianza a un collega e che sono state raccolte in un libricino («Sendino muore», Vita e Pensiero Ed.). Che cosa pensare? La domanda iniziale sulla malattia comincia ad apparire sotto una luce diversa? Suona meno odiosa, urtante, offensiva? È un primo passo, importante per parlare di un progetto nato dall’esperienza di tre «curanti»: Antonella Delle Fave, ordinario di Psicologia all’Università Statale di Milano, Giuseppe Masera, medico-pediatra, già direttore della Clinica Pediatrica all’Università Milano-Bicocca, ospedale San Gerardo di Monza, e Alberto Scanni, oncologo, già direttore dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. E, giusto per dichiarare il «conflitto di interessi», ne fa parte anche chi scrive.
Un concetto dell’antica Cina e una prospettiva scientifica
Andiamo avanti, facendo un salto indietro nel tempo e dall’altra parte del globo. In Cina, millenni fa, hanno coniato due ideogrammi che nella nostra scrittura diventano la parola: Weiji (危机). Questa parola (sia pure con l’approssimazione consentita dal pensiero occidentale) contiene due concetti: crisi e punto cruciale (di svolta o di cambiamento). Oggi, un crescente numero di studi dimostra che non occorre essere in buona salute per percepire benessere e una buona qualità di vita. Non solo. Un evento problematico come la malattia può avere conseguenze diverse sul benessere e sulla qualità di vita di una persona a seconda che sia visto negativamente, come fonte di minaccia e pericolo, o positivamente come sfida a crescere, a sviluppare nuove competenze, ad individuare nuovi obiettivi e significati di vita. Ed ecco allora il progetto “Malattia come Opportunità” che non si fonda su un’idea astratta ma piuttosto affonda le radici nelle conoscenze derivate dalla ricerca della Psicologia positiva: quella che, come spiegava Marcello Cesa Bianchi, decano della Psicologia clinica in Italia, «cerca di impostare l’intervento sul sano e sul malato tenendo conto delle potenzialità positive, considerando che valorizzarle può aiutare a porre la persona globalmente in una situazione tale da affrontare meglio anche le difficoltà e le sofferenze».
La malattia può essere una medaglia a due facce
Da due o tre decenni, gli studi nel campo della Psicologia positiva hanno fornito una prova scientifica di questo concetto: «La malattia, come anche altre esperienze traumatiche – puntualizza Antonella Delle Fave -, ha la capacità di fare emergere valori e risorse positive (resilienza, crescita post-traumatica) in una ampia gamma di casi». Spiega Giuseppe Masera: «La malattia può essere considerata come una medaglia a due facce: una è caratterizzata dall’esperienza dolorosa durante la fase iniziale di diagnosi e terapia, l’altra comprende gli aspetti positivi conseguenti alla crisi iniziale». «Il percorso della persona con patologie come il cancro ma non solo, ad esempio, può essere immaginato come l’ingresso in un tunnel oscuro, che evoca “di-sperazione”. Negli ultimi 30-40 anni, alla fine del tunnel però ha cominciato a comparire per la maggior parte delle persone una luce di speranza e l’inizio di un nuovo percorso. Sempre più di frequente, i malati sono consapevoli di questa nuova prospettiva». La proposta dei promotori del progetto, è semplice e nello stesso tempo quasi temeraria: «Apriamo un confronto con le persone malate e i professionisti della salute – dice Delle Fave – e consideriamo il rovescio della medaglia della malattia, valutata non solo nel suo aspetto negativo ma anche come opportunità di stimolo di aspetti positivi».
Il dialogo con i lettori del «Corriere»
Che cosa significa in concreto? Agire su due fronti: quello delle persone malate e quello delle persone che curano. Per quanto riguarda le persone malate, vuol dire invitarle a rispondere alla domanda che abbiamo formulato all’inizio: la malattia può essere vissuta anche come un’opportunità? A questo scopo il Corriere Salute apre una finestra di dialogo con i lettori sul sito online, attraverso un blog multiautore dedicato (firmato dai promotori del progetto), che si chiama «Malattia come Opportunità». Ciò che si chiede ai lettori è di inviare il racconto delle proprie esperienze sforzandosi di pensare al risvolto positivo e non solo alla parte oscura del tunnel. L’invito è a concentrarsi sul cambiamento avvenuto. Perché su un punto è possibile concordare: la malattia cambia chi ne viene colpito e niente nella sua vita è più come prima. Non è un’operazione facile per nessuno, ovviamente. Ma dare voce alle persone malate o ex malate, familiari, amici potrebbe contribuire a un cambiamento di atteggiamento di fronte alle malattie gravi. Per questo il progetto vuole dare valore alle parole dei lettori: perché per primi diventino testimoni del cambiamento.
Riscoprire valori importanti, ricompattare affetti
«Senza dimenticare che dietro ogni malato c’è una famiglia che soffre – aggiunge Alberto Scanni -. Anche ai familiari va prestata attenzione per consolarli ed educarli a sostenere il proprio caro anche dal punto di vista psicologico. Si può allora parlare qui di resilienza per familiari? Certamente sì, anche questo aspetto è stato oggetto di studi scientifici e ha condotto allo sviluppo di programmi di intervento diretti alle famiglie. La malattia del proprio caro può rappresentare un’opportunità per riscoprire valori importanti, ricompattare affetti, trovare nuovi ruoli. Occorre però anche ammettere che non sempre è così». Con i medici, invece, il progetto intende proporre la costruzione di un nuovo paradigma di Medicina impostato appunto sulla valorizzazione degli aspetti positivi che l’esperienza della malattia può determinare nella persona malata. In altre parole, si tratta di passare dall’attuale modello biomedico della salute centrato sulla malattia, al modello bio-psicosociale, che pone al centro il malato con i suoi bisogni psicologici, sociali, integrati da una comunicazione empatica. Come tanti studiosi hanno sottolineato, negli ultimi cinquant’anni il rapporto medico-malato è entrato in grave crisi proprio in concomitanza con i grandi progressi delle scienze biomediche. Giorgio Cosmacini, storico della Medicina parla di «progressiva estinzione dell’antropologia relazionale e del rapporto medico-paziente».
La relazione può diventare una risorsa fondamentale
Tra i principali fattori di tale crisi la «diagnostica silenziosa» sempre più impersonale e tecnologica; la minor attenzione alla comunicazione e all’ascolto del malato; la medicina «difensiva», che porta a vedere nel malato un possibile «avversario». «Con il progetto “Malattia come Opportunità” vorremmo orientare il medico a una modalità di intervento più efficace nella relazione con la persona malata – sottolinea Antonella Delle Fave -. Le scelte diagnostiche e terapeutiche devono essere accompagnate all’attenzione verso l’esperienza soggettiva del malato nei suoi aspetti emotivi, ma anche cognitivi e motivazionali. Così anche la relazione può diventare una risorsa fondamentale per facilitare il processo di guarigione o di convivenza costruttiva con la malattia». «Il medico deve farsi anche promotore di speranza – dice Giuseppe Masera -, che può essere considerata un “catalizzatore della guarigione”. La speranza è la convinzione che si può trovare una via per affrontare efficacemente un problema, e che si possiedono la motivazione e le competenze per percorrerla. Non va però confusa con l’ottimismo, con il generico pensare positivo, cioè con la “tendenza indifferenziata a pensare che in un modo o nell’altro tutto si aggiusta”. Neppure va confusa con l’illusione. Supportare lo sviluppo della “speranza consapevole” è un processo possibile, è gratificante, anche se impegnativo per chi lo pratica, e pone le basi di una proficua collaborazione nel successivo decorso del trattamento, e oltre». Insomma, si vorrebbe favorire la costruzione (o meglio la ri-costruzione) del rapporto fra medico e assistito su un nuovo terreno.
Il racconto del paziente amplia gli orizzonti del medico
In questa visione i medici che vorranno aderire, saranno invitati a raccogliere le testimonianze (in forma anonima) delle persone malate per farne oggetto di riflessione personale e anche di studio scientifico. «Trasferire queste conoscenze ed evidenze empiriche nella pratica clinica – spiega Delle Fave – significa fornire ai pazienti importanti strumenti per diventare consapevoli di capacità e risorse di cui spesso già dispongono, per potenziarle e così perseguire obiettivi di crescita complessi e coerenti con le proprie aspirazioni e valori». «Sollecitare i pazienti a raccontarsi e a disvelare la propria visione della malattia e della vita può ampliare gli orizzonti del medico, permettendogli di cogliere un vissuto personale che – laddove resiliente – può aiutare il professionista a comprendere con maggiore chiarezza i processi umani di adattamento e – laddove fragile – può rappresentare uno spunto per affrontare il tema con il paziente e supportarlo nella costruzione di una visione più costruttiva della malattia. Ma significa anche agevolare l’operato del medico, favorendo lo sviluppo di una relazione di fiducia e di reciproca apertura con il paziente, le cui conseguenze positive in termini di successo terapeutico sono ampiamente dimostrate dalla letteratura». Un’utopia? Forse. Irraggiungibile, come dice Fernando Birri, un personaggio uscito dalla penna dello scrittore uruguaiano, Eduardo Galeano. Che si domanda a che cosa serva allora l’utopia. La risposta è illuminante: «Serve proprio a questo: a camminare».
Le adesioni al progetto «Malattia come Opportunità»
Hanno dato adesione o espresso interesse al progetto (in ordine alfabetico): Gianni Bona, primario emerito di Pediatria, Aou Novara; Mario Clerico, presidente Collegio Italiano Primari Oncologia Medica Ospedaliera; Giorgio Cosmacini, storico della Medicina e della Sanità; Nicola Dioguardi Humanitas, Milano; Nicola Montano, ordinario di Medicina Interna, Univ. Studi, Fond. Ca’ Granda-Policlinico (Mi); Silvio Garattini, direttore, IRCCS Ist. Mario Negri (Mi); Riccardo Haupt, responsabile U.O.S.D. Epidemiologia Biostatistica e Comitati, IRCCS Gaslini (Ge); Momcilo Jankovic già responsabile day hosp. Ematologia pediatrica, Fondazione MBBM – Asst San Gerardo Monza; Giorgio Lambertenghi Deliliers, responsabile Medicina Generale, Capitanio Ist. Auxologico (Mi); Nicla La Verde, responsabile Ricerca Clinica, Div. Oncologia Medica ASST Fatebenefratelli Sacco (Mi); Enrica Morra, coordinatore scientifico Rete Ematologica Lombarda; Armido Rubino, professore emerito di Pediatria. Un. Federico II (Na); Gianni Tognoni,ricercatore Ist. Mario Negri (Mi); Luciano Vettore, già ordinario di Medicina Interna, Università di Verona.